Wouter uit Dinteloord loopt 100 kilometer voor onderzoek stofwisselingsziekten

Meer mensen werken zich in het zweet om geld op te halen voor het goede doel. Wouter Campman uit Dinteloord doet naar nog een schepje bovenop. Behalve dat hij samen met collega’s net voor Kerstmis van Roosendaal naar het Glazen Huis in Zwolle gaat fietsen, traint hij nu ook nog eens volop om 30 november van Den Haag naar Breda te hardlopen, maar liefst 100 kilometer. 

Met deze actie wil de Dinteloorder geld ophalen voor stichting Bart en Tijn. De kinderen van zijn collega Marcus van Amen (57) zijn de naamgevers van deze stichting. De heren werken samen bij ECDR in Roosendaal. Marcus werkt er al tientallen jaren, Wouter (23) bleef er na zijn stage hangen en is inmiddels twee jaar in vaste dienst.
De jongens Bart en Tijn hebben ieder verschillende soorten stofwisselingsziekten. Het syndroom van Phelan-McDermid is een genetisch foutje in één van de chromosomen in de cellen, met vervelende gevolgen. Het syndroom zorgt ervoor dat de ontwikkeling van patiënten op allerlei vlakken wordt verstoord. De belangrijkste kenmerken van dit syndroom zijn een ontwikkelingsachterstand, voornamelijk van de spraak-taal en gedragsproblemen. Bij milde klachten is de levensverwachting van kinderen met Phelan-McDermid niet anders dan van kinderen zonder dat syndroom.

Grote onzekerheid

Toen er vanuit de school van Bart signalen kwamen dat zijn ontwikkeling in plaats van vooruit eerder achteruit leek te gaan, diende zich opnieuw een periode van onderzoeken en grote onzekerheid aan. Uit de onderzoeken bleek dat Bart lijdt aan de erfelijke stofwisselingsziekte Niemann-Pick, type C. Meteen werd ook Tijn op deze ziekte onderzocht en groot was de verslagenheid toen bleek dat hij naast Phelan-McDermid, ook aan Nieman-Pick type C lijdt.

,,Sinds vorig jaar zijn we een stichting geworden”, vertelt vader Marcus aan de telefoon. ,,Wij willen met acties geld ophalen voor onderzoek en ook naamsbekendheid geven aan de ziekte. Omdat het Glazen Huis van 3FM dit jaar metabolenziektes heeft gekozen als goed doel willen we met een groep uit Roosendaal naar Zwolle fietsen. Wouter gaat ook mee.” 

Binnenhof

De afspraak is dat elk teamlid ook op eigen gelegenheid een actie op touw zet. Er zijn allerlei activiteiten bedacht. Bijvoorbeeld de verkoop van bonbons. Toen kwam Wouter met het plan om 100 kilometer te hardlopen. ,,Op 30 november is het idee dat ik vanaf het binnenhof in Den Haag door Rotterdam naar Breda kom. Aan het eindpunt zit verder geen gedachte. Ik kom er vaak om te stappen. Ik zocht een leuk startpunt en toen kwam ik vanwege de afstand bij Den Haag uit.” 

Drie jaar geleden begon Wouter met een halve marathon in Maastricht. Hij kreeg daar de smaak te pakken. ,,Wat hardlopen met je doet en wat het vergt; dat bevalt me wel.”  Vandaar dat hij vorig jaar al een hele triatlon heeft gedaan. ,,Vraag me niet waarom, maar ik vind het gevoel gewoon bijzonder. Tijdens de weg ernaar toe daag ik mezelf graag uit. Ik weet dat ik mezelf tegen ga komen tijdens de 100 kilometer. Ik ben benieuwd hoe ik daar dan mee omga. Dat geeft mij voldoening en is onbetaalbaar.” 

,,Er zijn veel gekken die dit doen. Er zijn ultramarathons van 160 kilometer en in de Verenigde Staten heb je zelfs runs van 600 kilometer. Als je je hierin gaat verdiepen, kom je van alles tegen.” 

Geen blessure

,,Dat je het gaat uitlopen, is wel te overzien. Je moet vooral in de training geen blessure oplopen. ik probeer elke week 100 kilometer te hardlopen. Het verste wat ik op een dag ga lopen is 25 kilometer.” Op het toppunt loopt hij 115 kilometer op een week. ,,Ik vind het leuk om mezelf daarin te verdiepen. Het schema heb ik zelf gemaakt.” 

Voor de fietstocht verterkt de club collega’s 20 december vanuit Roosendaal. De volgende dag komen ze ‘s middags aan in Zwolle. Er is een overnachting in Hoevelaken zodat elke dag ongeveer 100 fietskilometers telt. ,,Als we zaterdagmiddag in Zwolle zijn zorgen we ervoor dat Bart en Tijn er ook bij zijn om de cheque bij het Glazen Huis te kunnen ontvangen.”  

Al jaren organiseert radiozender 3FM in de week voor Kerst de Glazen Huis-actie. Dan wordt er geld opgehaald voor een goed doel. Dit jaar is dat Metakids. Een organisatie die geld inzamelt voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. 

,,Bart en Tijn zijn nu 14 en 15. Toen ze de ziekte kregen konden ze alles. Binnen een half jaar zaten ze in een rolstoel en moesten we verhuizen. Ze waren ineens niet meer zindelijk”, vertelt hun vader. ,,Er is 24 uurs zorg nodig. Ze gaan ‘s morgens naar dagbesteding en we krijgen thuis veel hulp. Het is zeven dagen per week gas geven voor de jongens.” 

,,Ik heb Bart en Tijn al een paar keer gezien”, vertelt Wouter. ,,Ik denk dat wij dan niet mogen klagen als het soms wat minder gaat. Ik heb respect voor Marcus voor wat hij eruit probeert te halen. Mijn motivatie is dat een dag pijn van het hardlopen het waard is om te kijken wat je daarmee kan verhelpen en verlichten.”